Familie und Unterstützung

Morbus Hunter hat einen bedeutenden Einfluss auf das Leben, weit über den Pflegeaufwand hinaus, sowohl für das erkrankte Kind als auch für seine Familie. Eltern und Pfleger berichten, dass Morbus Hunter den Familienzusammenhalt beeinträchtigt und betreuende Personen entwickeln manchmal leichter Stress oder Depressionen.

Eltern und andere betreuende Personen können sich eine Auszeit nehmen, indem sie Kinderhospize oder die Kurzzeitpflege sozialer Dienste in Anspruch nehmen. Ihre MPS-Gesellschaft vor Ort kann Sie hierüber aufklären.

Beratungsgespräche und andere Unterstützungsarten können helfen, mit der emotionalen Belastung eines Lebens mit Morbus Hunter besser umzugehen. Ihr Hausarzt kann Ihnen hierzu mehr Informationen geben.

Es kann sehr hilfreich sein, sich mit anderen Familien anzufreunden, die ebenfalls von Morbus Hunter betroffen sind. Ihre MPS-Gesellschaft vor Ort ist ein guter Ausgangspunkt hierfür.

Besuchen Sie die Seite „Downloads“ und lesen Sie Geschichten von Betroffenen, um herauszufinden, wie sich die Erkrankung auf andere ausgewirkt hat.

Weiterbildung

Kinder mit Morbus Hunter haben wahrscheinlich besondere pädagogische Bedürfnisse und körperliche Einschränkungen. Dann ist es notwendig, ihre Lernumgebung anzupassen. Die Schule sollte auch flexibel sein, damit Sie verschiedene Termine mit Spezialisten während der Schulzeit wahrnehmen können.

Einige Kinder mit Morbus Hunter können normale Schulen besuchen, während andere Kinder besser in einer Schule für Kinder mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen zurechtkommen.

Für Kinder mit neuronopathischem Morbus Hunter umfassen Ratschläge für die Lernumgebung Folgendes:

  • Ein variabler und flexibler Lehrplan, der sich dem Kind anpassen kann
  • Individuelle eins-zu-eins Unterstützung
  • Bekannte Personen und Abläufe
  • Fokus auf Aktivitäten, die das Kind gerne macht
  • Ein Spielbereich ohne scharfe Ecken und Kanten

Die Broschüre „Informationen für Lehrer“ kann ein nützliches Hilfsmittel für die Lehrer Ihres Kindes sein. Reichen Sie sie weiter, um den Lehrern zu helfen, Morbus Hunter und seine Auswirkungen auf die Lernumgebung besser zu verstehen.

Laden Sie die Broschüre „Informationen für Lehrer“ herunter.

Arbeit

Wenn Sie ein Familienmitglied oder eine Betreuungsperson eines Kindes mit Morbus Hunter sind, könnte auch Ihr Arbeitsleben beeinträchtigt werden. Vielleicht müssen Sie sich frei nehmen oder flexibel arbeiten, um Arzttermine wahrzunehmen oder sich um Ihr Kind zu kümmern.

Die Broschüre „Informationen für Arbeitgeber“ kann ein nützliches Hilfsmittel sein, um mit Ihrem Arbeitgeber zu besprechen, wo Sie Anpassungen und Flexibilität in Ihrem Beruf brauchen.

Ihre MPS-Gesellschaft vor Ort kann Sie auch über Ihre Rechte als Arbeitnehmer aufklären.

 

Laden Sie die Broschüre „Informationen für Arbeitgeber“ herunter.

Leben als junger Erwachsener mit Morbus Hunter

Ihr Ärzteteam wird dabei helfen, den Übergang zwischen Jugend- und Erwachsenenalter so reibungslos wie möglich zu gestalten.

Das Leben als Erwachsener mit Morbus Hunter beinhaltet einige Herausforderungen. Sie können vielleicht selbst mehr Verantwortung für Ihre Gesundheit und Pflege übernehmen und fangen vielleicht an, darüber nachzudenken, wie zukünftige Beziehungen, Arbeitsverhältnisse und ein Leben weg von zu Hause sich gestalten könnten.

In der Broschüre „Informationen für junge Erwachsene“ erhalten Sie mehr Informationen über das Leben als Erwachsener mit Morbus Hunter.

Laden Sie die Broschüre „Informationen für junge Erwachsene“ herunter.